18. September 1996: Der Regierungspräsident in Stuttgart beurkundet eine neue Stiftung: Ihr primärer Zweck ist es, „die wissenschaftliche Erforschung der Erbkrankheit Mukoviszidose durch Vergabe von Forschungsstipendien zum Thema Mukoviszidose zu fördern; Maßnahmen zur therapeutischen und sozialen Betreuung der Patienten durch finanzielle Unterstützung der Spezialambulanzen an Kinderkliniken sowie an internistischen Universitätskliniken durchzuführen sowie Familien finanziell zu unterstützen, die durch die Krankheit in Not geraten sind; die Anliegen der Betroffenen durch Publikationen von Informations- und Arbeitsmaterial auf dem Gebiet der Physiotherapie in der Öffentlichkeit zu vertreten“. Das ist die Geburtsurkunde der Christiane Herzog Stiftung.
Knapp ein Jahr später – im Juni 1997 – wird die Gründerin Christiane Herzog ihr „Baby“ in Schloss Bellevue, dem Berliner Sitz des Bundespräsidenten, erstmals der Öffentlichkeit vorstellen. In der Zwischenzeit kümmert sich die „First Lady“ um ein Logo, Informationsmaterial und einen Webauftritt, vor allem aber um Aktionen und Initiativen, um das Kapital der jungen Stiftung zu mehren. Die Stiftung ist an die Stelle des von Frau Herzog 1986 gegründeten Fördervereins „Muko-Hilfe e.V.“ getreten. Mit der Stiftung will Christiane Herzog die Arbeit für Menschen mit Mukoviszidose zukunftsfest machen. Grundstock für die Stiftungsgründung sind die Mittel, die sie unter anderem durch den Verkauf ihres Kochbuchs „Zu Gast bei Christiane Herzog“ und die gleichnamige, in Schloss Bellevue gedrehte Kochsendung erarbeitet hat. Um die Betreuung der Stiftungsgelder kümmert sich der Stuttgarter Wirtschaftsprüfer Dr. med. h.c. Rolf Hacker, der im Jahr 2000 – nach dem allzu frühen Tod von Christiane Herzog – auch den Stiftungsvorsitz übernimmt. Heute komplettieren Dr. Markus Herzog, Dr. Mark Hacker und Anne von Fallois den vierköpfigen Vorstand.
Wie weitsichtig es war, die Arbeit für Mukoviszidose-Betroffenen auf das Fundament einer Stiftung zu stellen, zeigt sich in den Aktivitäten, mit denen die Stiftung die Arbeit der auf Mukoviszidose spezialisierten Ambulanzen und Zentren sowie die Forschung unterstützt. Die Stiftung finanziert Arzt- und Therapeutenstellen, damit das „Mehr“ an interdisziplinärer und generationenübergreifender Betreuung, das Menschen mit Mukoviszidose von der Diagnose an brauchen, möglich wird. Mit dem jährlichen Christiane Herzog Preis für Mukoviszidose-Forschung, der durch eine großzügige Zustiftung geschaffen werden konnte, werden Nachwuchswissenschaftler:innen gefördert und Impulse für neue Erkenntnisse für die Therapie gegeben.
Seit dem Gründungsakt der Stiftung vor 25 Jahren hat sich viel getan: Heute tragen acht Versorgungszentren bundesweit den Namen „Christiane Herzog Zentrum“. Drei weitere Ambulanzen führen den Namen einer Frau, die sich auf unvergessene Weise für die Belange der Menschen mit Mukoviszidose eingesetzt hat. Der „Christiane Herzog Forschungspreis“ geht in diesem Jahr in Runde Dreizehn. Zugleich erleben wir, dass ein neues Medikament zum „game changer“ in der Behandlung der immer noch unheilbaren Mukoviszidose wird. Über diese Entwicklung würde Christiane Herzog sich gewiss sehr freuen. Zugleich würde sie besorgt auf die Situation derer blicken, die nicht von dem neuen Medikament profitieren, weil sie eine seltene Mutation haben oder ihr Krankheitsverlauf zu weit fortgeschritten ist. Und sie würde stetig mahnen, dass gerade die schwerkranken Erwachsenen nicht durch das Rost fallen dürfen: Ihre Versorgung ist vielerorts nach wie vor prekär – ebenso wie die soziale Lage derer, die wegen ihrer Krankheit nicht mehr arbeiten können, zugleich aber die hohen Anstrengungen und Aufwendungen der Therapie zu stemmen haben.
Die Stiftung wird auch künftig ein besonderes Augenmerk auf die Versorgung der Erwachsenen mit Mukoviszidose haben und zugleich weiter die Forschung fördern. Das Erreichte feiern wir im nächsten Jahr beim offiziellen Jubiläum – gemeinsam mit allen, die unsere Arbeit begleiten und unterstützen.