Therapie
Was kann man gegen die Krankheit tun?
Mukoviszidose ist bislang leider immer noch nicht heilbar. Zwar wird seit der Lokalisierung des Gendefekts auf dem Chromosom 7 im Jahre 1989 fieberhaft nach einer wirksamen Gentherapie geforscht, doch hat es – trotz optimistisch stimmenden Teilerfolgen – noch keinen Durchbruch gegeben. Immerhin aber können wir uns über bedeutende Fortschritte in der medikamentösen Behandlung freuen – von den neuen Medikamenten profitieren viele, aber leider noch nicht alle Mukoviszidose-Betroffenen.
Mukoviszidose ist eine Multi-Organkrankheit und entsprechend komplex ist die Behandlung: Zum extrem zeitaufwändigen Therapieprogramm eines Mukoviszidose-Betroffenen gehören neben der Einnahme von vielen Medikamenten eine hochkalorische Ernährung, Sport und vor allem eine spezielle Krankengymnastik, die so genannte Autogene Drainage. Darüber hinaus müssen die meisten Betroffenen regelmäßig eine intravenöse antibiotische Behandlung über sich ergehen lassen. Für viele ist deshalb das Krankenhaus zur zweiten Heimat geworden.
Ist die Lunge eines Mukoviszidose-Betroffenen durch die häufigen Entzündungen bereits stark angegriffen, bleibt als letzter Ausweg bislang nur die Lungentransplantation – wenn ein Organ zur Verfügung steht.
Die Behandlung der Mukoviszidose in allen Krankheitsstadien erfordert ein Team von Spezialist:innen, zu dem neben den Ärztinnen und Ärzten auch Sozialarbeiter, Psychologinnen, Ernährungsberater, Krankengymnastinnen und Pflegepersonal gehören. Solch eine optimale Versorgung ist in der Regel nur in größeren Mukoviszidose-Ambulanzen bzw. Mukoviszidose-Zentren möglich.
Unterstützend wirken auch Klimatherapiekuren in warmen Regionen, beispielsweise auf den Kanarischen Inseln oder im „Christiane Herzog Dead Sea CF Climate Therapy Center“ in Israel. Sie tragen viel zur gesundheitlichen Stabilisierung der jungen Betroffenen bei.
Welchen Erfolg hat die Therapie?
Immer noch verlieren die Mukoviszidose-Betroffenen ihren täglichen Kampf um die Kraft zum Atmen viel zu früh. Lag in den 60-er Jahren früher die Lebenserwartung noch bei etwa 1-5 Jahren, so ist sie heute deutlich gestiegen. Immerhin aber können wir aktuell damit rechnen, dass die heute lebenden Mukoviszidose-Kranken im Durchschnitt 40 Jahre und älter werden – ein großer Erfolg, wenn man bedenkt, dass Mukoviszidose noch vor 15 Jahren als reine Kinder- und Jugendkrankheit galt.
Trotz der bis heute eingeschänkten Lebenserwartung sind Muko-Betroffene oft fröhliche und kämpferische junge Menschen. Der hohe Therapieaufwand bedeutet für Eltern eines Muko-Kindes eine hohe emotionale Belastung. Für die Muko-Betroffenen selbst heißt es, dass sie schon als junge Menschen einen Zeitplan wie ein Manager haben: Dicht getaktet wechseln sich Schule/Beruf, Freizeit und vor allem Therapiezeiten ab.
Das Erwachsenwerden der Betroffenen bringt indes neue Herausforderungen mit sich: Internisten in Ambulanzen und Rehabilitationszentren müssen sich mit dem Krankheitsbild vertraut machen, um die jungen Erwachsenen adäquat versorgen zu können, Kliniken müssen sich auf eine ganz neue Gruppe von Mukoviszidose-Patienten einstellen und die Betroffenen selbst müssen sich mit Fragen der Studien- und Berufswahl, Partnerschaft und Familienplanung sowie sogar der Altersvorsorge auseinandersetzen.
Vor diesem Hintergrund fokussiert die Christiane Herzog Stiftung ihre Aktivitäten zunehmend auf die Versorgungssituation der erwachsenen Mukoviszidose-Betroffenen.
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